胡曉花被評選為2022年合肥市最美志愿者，2023年安徽省十佳志愿者。

本報（chinatimes.net.cn）記者文梅 見習(xí)記者 石文君 北京報道

“在剛開始接觸這個領(lǐng)域的時候，我一提到孩子就哭，后來發(fā)現(xiàn)不行，哭的時候情緒太過于激動，無法講述清楚任何事情，而且哭不能解決任何問題。”春雨心智障礙者家長支援中心發(fā)起人胡曉花對《華夏時報》記者說道。

(相關(guān)資料圖)

胡曉花是一位孤獨(dú)癥孩子的家長，也是安徽省合肥市春雨心智障礙者家長支援中心的主要負(fù)責(zé)人。她每天都能接到5至6位孤獨(dú)癥孩子的“新手家長”的咨詢電話，甚至在半夜，一些“新手家長”因?yàn)楹⒆拥膯栴}徹夜難眠，都會給胡曉花打電話訴說自己的焦慮。半夜接家長電話的胡曉花，不斷安撫著家長們的情緒，并為他們講清楚最適宜的應(yīng)對方法。

從“新手家長”到“專業(yè)家長”的蝶變

胡曉花在兒子2014年被醫(yī)生確診為孤獨(dú)癥時，也曾焦慮與彷徨過，可那時并沒有相關(guān)的機(jī)構(gòu)可以咨詢，也很難獲得專業(yè)人士的指導(dǎo)，所以，她特別能理解家長半夜打電話過來時的心情。在兒子被確診為孤獨(dú)癥之前，胡曉花對孤獨(dú)癥完全沒有概念，從未想過自己有一天會與孤獨(dú)癥群體產(chǎn)生直接聯(lián)系。胡曉花的家人也無法接受這個事實(shí)，孩子外表看上去與普通孩子一樣可愛，沒有任何異樣，甚至一度以為孩子只是“說話遲”，不可能是孤獨(dú)癥。

胡曉花告訴記者，當(dāng)兒子被確診為孤獨(dú)癥時，自己心里其實(shí)已經(jīng)有一個預(yù)期了。只不過，現(xiàn)實(shí)比預(yù)期更嚴(yán)重一些，兒子屬于重度典型的孤獨(dú)癥。她坦言，在兒子的生長發(fā)育過程中，她發(fā)現(xiàn)兒子確實(shí)與其他小朋友有點(diǎn)不一樣，但不知道原因是什么。所以，在兒子被確診后，胡曉花迅速收拾好自己的心情，開始了“新手家長”的成長之路。

2014年，那時國內(nèi)并沒有關(guān)于孤獨(dú)癥的資訊，于是，胡曉花便開始從國外網(wǎng)站獲取相關(guān)資料。在美國的一家公益機(jī)構(gòu)網(wǎng)站上，她看到了一個關(guān)于孤獨(dú)癥的項(xiàng)目，該項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人海倫是一名以孤獨(dú)癥康復(fù)為研究方向的研究生，而且經(jīng)常來北京做相關(guān)實(shí)習(xí)。于是，胡曉花聯(lián)系到海倫，把兒子的資料通過郵件傳過去，海倫不僅回復(fù)了郵件，還寄來了與孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)相關(guān)的光盤，就這樣，海倫與胡曉花之間保持著郵件往來，并幫助胡曉花建立起對孤獨(dú)癥的科學(xué)認(rèn)知。

“我一開始接觸到的信息就是比較科學(xué)的，沒走過任何彎路，我知道，目前為止，醫(yī)學(xué)界認(rèn)為，孤獨(dú)癥是沒有藥物可以治的，也沒有什么奇方偏方，但是需要一個叫做ABA的干預(yù)系統(tǒng)。但這個方法不是所有人都會，家長需要找一個系統(tǒng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行學(xué)習(xí)。”胡曉花對《華夏時報》記者說道。

幸運(yùn)的是，海倫2015年來到了北京，在當(dāng)時全國第一家培訓(xùn)孤獨(dú)癥孩子家長的機(jī)構(gòu)做實(shí)習(xí)，于是胡曉花也來到北京，在這個機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)了3個月，掌握了大量的關(guān)于孤獨(dú)癥康復(fù)干預(yù)的前沿知識。回到合肥后，因?yàn)檎莆樟讼嚓P(guān)知識，她在為孩子挑選康復(fù)干預(yù)機(jī)構(gòu)時，大大降低了被騙的可能性，最終為孩子挑選了一家性價比較高的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

胡曉花（左一）接待外地家長咨詢

但胡曉花認(rèn)為，做康復(fù)干預(yù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，孩子最終要進(jìn)入學(xué)校，進(jìn)入社會。于是2015年，她又去了深圳與廣州，學(xué)習(xí)融合教育的相關(guān)知識。學(xué)成回來后，胡曉花開始試著讓孩子融入幼兒園。她選擇上午讓孩子在幼兒園進(jìn)行融合教育，下午在康復(fù)機(jī)構(gòu)為孩子做康復(fù)干預(yù)。為了讓孩子的融入過程更順利，胡曉花還對幼兒園的老師進(jìn)行孤獨(dú)癥相關(guān)知識的科普與培訓(xùn)。

但在幼兒園的融合過程中并非一帆風(fēng)順。胡曉花告訴記者，幼兒園老師不愿意接受這樣的培訓(xùn)，對孤獨(dú)癥的誤解很深。“包括園長在內(nèi)的老師都認(rèn)為孩子的孤獨(dú)癥是媽媽造成的——可能是媽媽忙于工作，或者過于冷漠。”

面對這樣的誤解，胡曉花并沒有做任何辯解，而是選擇一直陪讀，在有突發(fā)狀況時，她會及時入園提供支持。就這樣，老師和園長被她的行動和堅持所感動，慢慢地愿意敞開心扉，開始主動跟著她，了解孤獨(dú)癥群體。胡曉花把孤獨(dú)癥相關(guān)科普書籍的知識點(diǎn)畫線標(biāo)注，傳遞給老師們看，還將自己參加培訓(xùn)時學(xué)到的知識，整理成老師們易于理解的內(nèi)容，通過微信傳播，不斷科普。

在這個過程中，胡曉花與老師們的關(guān)系越來越好。她開始嘗試跟幼兒園方面溝通，將孤獨(dú)癥孩子融合教育家長講座引入合肥。在此之前，合肥從未有過相關(guān)講座。“老師們看到了我的努力，覺得我跟別的家長不一樣。你要是不放棄，老師們就不會放棄，如果你放棄了，那他就不會管你的孩子了。”

在胡曉花不懈努力下，孩子所在的幼兒園營造了對孤獨(dú)癥孩子友好接納的環(huán)境，與此同時，融合教育家長講座也第一次進(jìn)入合肥，進(jìn)入到幼兒園內(nèi)。而胡曉花也逐漸意識到，“新手家長”在孩子被確診后，挑選康復(fù)機(jī)構(gòu)，融合教育等都急需相應(yīng)的支持。于是，她萌生了成立一個家長組織的想法。

減少“新手家長”走彎路的次數(shù)

2015年在廣州學(xué)習(xí)時，胡曉花第一次接觸到廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長俱樂部，第一次知道這是國內(nèi)最早的一家心智障礙者家長組織。

胡曉花坦言，如果當(dāng)初在孩子被確診為孤獨(dú)癥時，有機(jī)構(gòu)可以告訴自己應(yīng)該怎么做，對自己進(jìn)行培訓(xùn)，或許在康復(fù)干預(yù)過程中，就不會走太多彎路，花太多冤枉錢。從廣州回來后，胡曉花在合肥當(dāng)?shù)爻闪⒘艘粋€類似的家長組織——“天使之翼家長藝術(shù)團(tuán)”。

2015年胡曉花成立天使之翼藝術(shù)團(tuán)

“我們成立的初心很簡單，就是希望媽媽們利用空余的時間，可以互相抱團(tuán)取暖。”胡曉花告訴記者，自己在康復(fù)機(jī)構(gòu)給孩子做干預(yù)時，發(fā)現(xiàn)來到機(jī)構(gòu)的家長只是聚在一起聊天，時間就這樣慢慢流逝了，甚至一些大齡的孤獨(dú)癥孩子也還繼續(xù)待在康復(fù)機(jī)構(gòu)里，不愿出去接觸社會。她并不想過這樣的生活，在家長里面自己還算年輕，比較活躍，為了帶著大家改變現(xiàn)狀，胡曉花開始組織家長們一起開展自娛自樂的活動。

2016年，胡曉花再次來到了廣州，在壹基金的海洋天堂種子家長培育項(xiàng)目里，系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了建設(shè)家長組織的專業(yè)知識，通過3期培訓(xùn)后，她回到合肥市廬陽區(qū)，注冊了春雨心智障礙者家長支援中心，專門為“新手家長”提供專業(yè)的咨詢和喘息服務(wù)，減少家長走彎路的次數(shù)。

春雨心智障礙者家長支援中心剛開始成立時，并不被看好，大部分人覺得這只是家長們的自娛自樂罷了，一開始只有5個人，而到現(xiàn)在已經(jīng)有700個家庭加入進(jìn)來了。

胡曉花告訴記者，在“新手期”時，自己遇到過很多號稱“包治好”的醫(yī)院，這些醫(yī)院在給孩子“治療”的過程中，一個月收費(fèi)高達(dá)5—10萬元，很多“新手家長”一開始缺少對孤獨(dú)癥的正確認(rèn)知，但愿意不惜一切代價，迫切希望孩子可以被治好，所以，很容易相信這樣的醫(yī)院，可是，哪怕花光了家庭積蓄，孩子也無法被這樣的醫(yī)院“治好”。

“孩子剛被確診為孤獨(dú)癥時，一些家長在沒有通過科學(xué)的渠道去獲取信息的時候，容易病急亂投醫(yī)。這些家長都愿意嘗試一把，不試不甘心，只有試了發(fā)現(xiàn)真的治不好，才會死心。”胡曉花表示，這樣的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在目前為止，還大量存在著，無法被取締。因?yàn)獒t(yī)院只是簡單地輸一些營養(yǎng)水、鹽水，并沒有危及生命安全，即使收費(fèi)過高，家長也自愿交錢，所以無法取證，也無法舉報。

“我們家長組織最重要的一個工作就是接受家長咨詢，告訴家長怎樣去正確面對孤獨(dú)癥，以及如何選擇一個比較穩(wěn)妥的康復(fù)機(jī)構(gòu)。”胡曉花說道。

心智障礙者及其照料者依舊面臨重重困難

“我們現(xiàn)在的工作組叫‘春雨十二釵’，為什么叫十二釵？因?yàn)?2個人都是媽媽，沒有爸爸在里面。”胡曉花苦笑道。

春雨十二釵

為什么心智障礙者的照料者大部分都是女性，而很少能看見男性的身影？

胡曉花告訴記者，一方面，在心智障礙者家庭中，家庭成員都會覺得媽媽應(yīng)該辭職照顧孩子，爸爸負(fù)責(zé)掙錢；另一方面，很多爸爸選擇當(dāng)“鴕鳥”，想逃避孩子是心智障礙者的事實(shí)，自己只負(fù)責(zé)掙錢，包括帶孩子康復(fù)在內(nèi)的其他任何事情都由媽媽負(fù)責(zé)。還有一小部分原因是，孩子被確診為心智障礙者后，媽媽被迫離婚，成了“兜底”的人。所以，80%的媽媽都必須辭職，才可以照顧好孩子。

除了照料方面的困難，心智障礙者在融合教育的過程中，還存在一些“隱性歧視”。

2017年，教育部等七部門關(guān)于印發(fā)《第二期特殊教育提升計劃（2017—2020年）》的通知中要求，殘疾人在接受教育時，要堅持統(tǒng)籌推進(jìn)，普特結(jié)合，以普通學(xué)校隨班就讀為主體。到2020年，殘疾兒童少年義務(wù)教育入學(xué)率達(dá)到95%以上。可是，在這樣的政策推動下，心智障礙者依然難以進(jìn)入普通學(xué)校接受融合教育。

“到目前為止，合肥大部分的普校還是不愿意收孤獨(dú)癥學(xué)生，包括我的孩子，去年剛上初一時，也是被拒收的。學(xué)校認(rèn)為，這樣的孩子應(yīng)該去康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊教育學(xué)校。但是，他們并不知道康復(fù)機(jī)構(gòu)只收小齡的孤獨(dú)癥孩子，特殊教育學(xué)校不收孤獨(dú)癥孩子，很多心智障礙孩子就這樣被卡在中間了。”胡曉花說道。

她還向記者提到，由于春雨心智障礙者家長支援中心所有的活動都是免費(fèi)的，自己經(jīng)常需要向外界籌款，才可以支撐中心的正常運(yùn)行。但每年的籌款中，有70%是來自孤獨(dú)癥“圈內(nèi)”的孩子家長，只有30%來自孤獨(dú)癥“圈外”。

在整個采訪中，胡曉花一直面帶微笑著分享自己的故事。如果不是深入交流，完全想象不到她曾經(jīng)歷過多少困難，才從“新手家長”蛻變成為一位優(yōu)秀的“專業(yè)家長”。人們往往容易關(guān)注到孤獨(dú)癥孩子，其實(shí)，孤獨(dú)癥孩子的照料者也同樣需要關(guān)注，而且更加需要科學(xué)和專業(yè)的指導(dǎo)，只有照料者變得更加優(yōu)秀和智慧，孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)才更有效果。

胡曉花，只是千萬孤獨(dú)癥孩子家長的一個縮影，但她的故事在帶給大家知識的同時，更多的是展現(xiàn)了照料者的勇氣、責(zé)任和力量。

“我的孩子雖然是一個孤獨(dú)癥孩子。但他并沒有影響我追求自己的生活，我也不需要降低自己的生活質(zhì)量。目前，我只專心做與心智障礙者家長支援中心的相關(guān)運(yùn)營，希望將來我做不動的時候，可以交給一位更年輕的家長接手。”胡曉花笑著說道。

責(zé)任編輯：周南 主編：文梅

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