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科技日?qǐng)?bào)記者 馬愛(ài)平
9月28日，由北京力生心血管基金會(huì)主辦的“從心悅——中國(guó)肥厚型心肌病患者關(guān)愛(ài)公益行動(dòng)”（以下簡(jiǎn)稱“從心悅”公益行動(dòng)）在北京啟動(dòng)。
據(jù)介紹，北京力生心血管健康基金會(huì)將攜手中國(guó)心血管疾病領(lǐng)域的優(yōu)秀專家，通過(guò)線上科普文章撰寫(xiě)、錄制科普教育視頻、在線疾病咨詢等方式，線下專家與患者、公眾互動(dòng)講座等豐富多彩的活動(dòng)形式開(kāi)展肥厚型心肌病的科普行動(dòng)。
北京力生心血管健康基金會(huì)會(huì)長(zhǎng)劉力生教授介紹說(shuō)：“‘從心悅’科普教育公益平臺(tái)將面向醫(yī)務(wù)人員、患者和大眾，通過(guò)多維度、多板塊設(shè)置，幫助醫(yī)生了解和掌握國(guó)內(nèi)外肥厚型心肌病的最新診療技術(shù)；同時(shí)也為患者提供科學(xué)的疾病治療最新進(jìn)展，用藥、隨訪、護(hù)理等管理信息；公眾也可以通過(guò)平臺(tái)了解到肥厚型心肌病的科普知識(shí)。同時(shí)，也歡迎更多的愛(ài)心社會(huì)力量支持大健康事業(yè)，創(chuàng)新更多的互聯(lián)網(wǎng)+科普宣教平臺(tái)，為公眾提供科學(xué)、專業(yè)的心血管疾病科普知識(shí)，幫助患者排憂解難，提高公眾的疾病知曉率，為健康中國(guó)行動(dòng)貢獻(xiàn)力量。”
“肥厚型心肌病是青少年和運(yùn)動(dòng)員猝死的主要原因之一。部分患者肥厚型心肌病患者長(zhǎng)期無(wú)癥狀或沒(méi)有明顯癥狀，如果未經(jīng)確診且在沒(méi)有醫(yī)學(xué)引導(dǎo)的情況下進(jìn)行大運(yùn)動(dòng)量的運(yùn)動(dòng)，就會(huì)有發(fā)生猝死的風(fēng)險(xiǎn)。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院教授馬長(zhǎng)生呼吁，患者一旦出現(xiàn)呼吸困難、胸痛、心悸、疲乏、暈厥等癥狀，立即前往醫(yī)院心內(nèi)科就診，通過(guò)超聲檢測(cè)等進(jìn)一步確診并積極治療，延緩疾病進(jìn)展，預(yù)防猝死、心衰等，改善生活質(zhì)量。同時(shí)，建議心內(nèi)科醫(yī)生再通過(guò)現(xiàn)有治療手段，幫助患者減緩疾病進(jìn)程、改善生活品質(zhì)，更要給予患者更多的心理護(hù)理與關(guān)愛(ài)。
據(jù)中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院教授張健介紹，肥厚型心肌病全球患病率為1:500，估計(jì)在中國(guó)約有110-280萬(wàn)患者。現(xiàn)階段肥厚型心肌病治療存在巨大的未被滿足的需求。主要原因在于，針對(duì)肥厚型心肌病的藥物治療一直無(wú)突破性進(jìn)展，當(dāng)前可用的藥物并不能充分改善患者癥狀或者耐受性較差。超過(guò)一半的患者認(rèn)為目前的治療對(duì)改善其生活質(zhì)量?jī)H有一點(diǎn)點(diǎn)幫助，亟待突破性藥物突破困境，改善患者生活質(zhì)量。希望更多顛覆性療法能夠盡快在國(guó)內(nèi)進(jìn)入臨床使用，讓更多中國(guó)的患者早日獲益。
（受訪者供圖）
關(guān)鍵詞： 公益行動(dòng) 肥厚型心肌病
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