科技日報記者 馬愛平
1月23日，由北京新陽光慈善基金會發起的“續立新生 揚帆啟航”《2021年中國慢性粒細胞白血病患者報告白皮書》（以下簡稱《白皮書》）發布。這是自2016年以來，時隔5年《白皮書》再度更新發布。此次《白皮書》進行了大樣本調研，覆蓋全國31個省市自治區范圍內2533位慢性粒細胞白血病患者，總結了我國慢粒白血病的診療現狀，對慢粒患者的用藥情況、回歸正常后的生活、工作狀況進行了剖析。
華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院教授黎緯明建議：“早期進行耐藥管理可有效預防耐藥發生，當患者在治療過程中未達到最佳反應或出現疾病進展時，需要盡快檢測激酶突變情況，否則不僅會導致病情加重，還會錯過最佳治療時機。基層血液科醫生要有慢粒規范化管理和長期管理意識，確保慢粒患者尤其是耐藥患者能及時進行隨訪監測和突變檢測。強基固本，這就需要將更多優質醫療資源輻射到廣大基層，從根本上提升慢粒治療水平和成效。”
此《白皮書》對全國31個省市自治區進行了調研，目前在中國一線、省會城市等醫療條件相對發達的地區，慢粒實現了可防可控可治。但調研數據顯示，仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地無法獲得治療藥物，主要的影響因素有地方不具備所需醫療條件、跨省市異地就醫無法報銷、耐藥問題或者因為進口藥品在多地醫院的可及性不高等。此類問題在中低線下沉城市、廣大農村地區更為嚴重。
黎緯明表示，此次調研有很多鼓舞人心的內容，許多患者都在嘗試回歸新生活。但《白皮書》的相關數據仍反映出慢粒患者在治療用藥、回歸社會等方面面臨諸多難題。慢粒治療的地區水平差異、認知理念的欠缺以及科學管理的規范化不足等問題，是中國乃至世界視野下慢粒治療需要突破的瓶頸所在。在打通患者回歸生活“最后一公里”上，我們還需傾注更多精力。我們向社會各方呼吁，更多了解慢粒患者的生存狀況和需求，為慢粒患者接續新生保駕護航。
“在基層地區，患者對醫療服務的需求相較于城市更大。促進優質醫療資源下沉，推進醫療服務均等化能夠幫助基層地區的患者實現優質醫療可及，因此基層醫療機構要提供有效的醫療服務和宣教工作，從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進一步改善患者生存質量。目前慢粒患者的生存期已接近同齡正常人，只要保持高度的用藥依從性和規律隨訪，是可以回歸正常工作和生活的，希望社會各界給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會。”華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院教授孟力表示。
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